Aylin Yüksel Sezgin (ÜAA ‘82) otizmli çocuklara eğitim veren Tohum Otizm Vakfı’nın kurucularından. Vakfın yöneticiliğini de yapan Sezgin orta seviyede otizmli oğlu nedeniyle profesyonel kariyerini bırakıp kendini otizmlilerin hakça ve insanca yaşamasına adamış bir anne aynı zamanda. Otizmlilerin birey olarak kabul edilmesi gerektiğini ifade eden Sezgin, bu yüzden “otistik” tanımlamasının da bir çeşit yargılama ve etiketlemeye neden olduğu için kullanılmaması gerektiğini söylüyor.

Türkiye’de otizmin yeterince bilinmediğini, otizmli çocuk ve yetişkinlerin belli ayrıcalıklara ve haklara sahip olması gerektiğini inatla ve yüksek sesle dile getiren Aylin Yüksel Sezgin, kamunun, özel sektörün ve bireylerin bu alanda yapabileceklerine dikkat çekiyor. Tohum Otizm Vakfı’nda uyguladıkları eğitim ve kazandıkları deneyimi bu alanla ilgili çalışma yapacak herkesle paylaşmaktan mutluluk duyacaklarını ifade eden Aylin Yüksel Sezgin’le kendi özelinden yola çıkarak otizmi konuştuk. Oğluna teşhis konuluncaya kadarki süreçten, alandaki açıklara ve yetersizliklere kadar tüm yaşadıklarını anlattı.

Kimse anlayamadı

Eşim ve ben kariyerlerimizde belli bir noktaya gelince bebek sahibi olmaya karar verdik. Benim yaşım da ilerliyordu, ikizlerim doğdu. Bir tuhaflık vardı ama. Bebeklerden biri gayet huzurlu, mutlu, yiyor, içiyor hatta fazla yemek istiyor diğeriyse huysuz, uyumak istemiyor, hep ağlıyor, kucağıma gelince sakinleşmiyordu. Doktoru “İkiz çocuklar böyle olur, normaldir” diyerek hiçbir şey fark etmedi. Doktorlar bebeğimdeki sıkıntının kolik (gaz ağrısı) olduğunu söyleyip, sürekli gaz ilaçları veriyorlardı. Ben 4–5 aylıkken bir terslik olduğunu hissediyordum. O andan itibaren nedeni bulmak için sürekli doktorlara taşındım durdum. Sonra çocuk nörologuna gittik. O da sorunun nereden kaynaklandığını anlamadı. Eğer benim gibi ikiziyle karşılaştırma imkanınız yoksa ve ilk çocuğunuzsa gerçekten söylenenlere itibar edebilirsiniz. Bu arada yarı zamanlı işe başladım ve yatılı bakıcımız oldu. Aramızda kendiliğinden bir işbölümü gelişti ve sorunlu bebeğin bakımını ağırlıklı olarak bakıcı üstlendi, hatta gece uyumadığı için çok tercih etmesek de bakıcıyla yatmasına izin verdik. Bu süreç ona iyi geldi, sakinleşir gibi oldu. Bir yandan ona bakmayı beceremediğim için kendimi suçluyordum diğer yandan önemli olan onun huzuru, mutluluğu ve sağlığı diyerek bu işbölümünü kabulleniyordum. İkizlerim 15 aylıkken bakıcımız ayrıldı ve ilk kriz patlak verdi.

Otizm ne, bilmiyorum

Yemiyor, uyumuyor, sürekli ağlıyor; tekrar psikologa gittik. İlk o otizmi telaffuz etti. Ayıplayabilirsiniz ama ben otizmi daha çok çocuklukla ilgili bir problem sanıyordum, Rain Man filmini de izlememiştim. Ne anlama geldiğini o zaman öğrendim. Sonra çok tanınmış bir doktora gittik, o da tam teşhis koymadı; “Olabilir, siz haftada bir eğitime başlayın” dedi. Eğer bana deseydi ki, “İşi gücü bırak, sabahtan akşama bu çocukla oyun oyna, konuş ya da eğitmen tut” çocuğumun eğitimine daha erken başlardım.

Gerçekle yüz yüze

Türkiye’de yeterince yol alamayacağımızı anlayınca oğlumla beraber Amerika’da Kansas’taki bir enstitüye gittik. Testler yapıldı ve iki gün sonra bize “Orta ağırlıkta otizmli bir çocuğunuz var” dediler. Dolaysız ve en direkt biçimiyle bu gerçekle ilk kez o anda yüz yüze kaldık. Her dakika eğitim gerektiğini, eğitirsek gelişme gösterebileceğini eğitmezsek daha kötü olacağını anlattılar. Bir ay bu merkezde ben de oğlum da eğitim aldık. Oğlum orada kaldığı üç hafta içinde parmağıyla bir şeyi göstermeyi öğrenmişti. Otizmin belirtilerinden biri parmağıyla istediği bir şeyi işaret etmemeyi aşmıştık, hem de üç hafta gibi bir sürede.

Bilinçlendim…

Amerika’da kaldığım kısa süre Türkiye’deki eğitimlerin ne kadar yetersiz olduğunu anlamamı sağladı. Burada oğlumu götürdüğüm o merkezlerdeki uzmanlara “Cem Amerika’da üç haftada parmağıyla göstermeyi öğrendi ama siz bir yılda hiçbir şey öğretemediniz. Demek ki bu çocuk öğrenebiliyor ama siz öğretemiyorsunuz. Bu sizin suçunuz” diyordum.

“Kar”la başladı her şey

Cem için özel öğretmenler tuttum bir dönem ama çok pahalı olmaya başladı. Amerika’dan dönünce işi gücü de bıraktım, oğlum için geceleri oturup materyal hazırlıyordum. Resimler gösteriyor, bilgisayardan değişik programlar indiriyordum ama hiçbir şekilde konuşmuyordu. Sosyal ortamlara girmesini ve bunlara alışmasını istiyordum. Çok zor oluyordu ama birlikte yemek yemeğe, doğum günü kutlamalarına gidiyorduk. Beklemeyi sevmediği için, bir restorana gittiğimizde siparişi önden veriyorduk, aksi halde olay çıkartıyordu. Yine de asla vazgeçmedik ve toplumun içerisinde yer almaya devam ettik, çocuğumu asla eve kapatmadım. Bir gezimizde Uludağ’a gitmiştik. İlk kez çok miktarda karı orada gördü. Ben her zaman olduğu gibi onunla konuşuyordum, “kar”, “kar topu”, “kardan adam” dedikçe söylediklerimi birden tekrar etmeye başladı. Dehşete düştüm, o ana dek hiç konuşmayan oğlum birden bire söylediğim her şeyi tekrarlamaya başladı. Bütün gün dolaştık, konuşmaktan vazgeçer diye eve bile gitmedik. Kelimeleri tekrarlamaya devam etti. Meğer hepsi zihnindeymiş, kaydetmiş ve o gün karla birlikte dışarı çıkarttı. Konuşması için böyle enteresan bir şey olması gerekiyormuş. Sanırım bir anne için çocuğunun ilk kelimelerinin önemini anlatmama gerek yok, bizdeki durum daha da özel, çünkü Cem özel.

Görsel algı güçlü

Konuşmaya başladığı günden sonra Cem’in kelime haznesini zenginleştirmek amacıyla farklı yöntemler geliştirdim. Mesela çevresindeki eşyaları görsel olarak algıladığını ve ezberlediğini fark ettim. Bunun üzerine eşyaların üzerine isimlerini yazıp yapıştırdım. Evin her yeri ufak kâğıtlarla doldu. Duvarın üzerinde “duvar”, perdenin üzerinde “perde” yazılı kâğıtlar vardı. Kelimeleri tek tek söylüyordu artık, peki bunları nasıl bir araya getirebilir ve cümle kurabilir diye düşünmeye başladım. Kendimce bir metot geliştirdim. Önce bir dosya hazırladım. Her sayfanın üst kısmına amca, dayı, hala, anneanne, dede gibi tanıdığı insanların fotoğraflarını koydum, alt kısımda da onun en çok sevdiği şey yemek olduğu için dergilerden yemek resimleri kestim. Makarna, patates, muz, çikolata resimleri vardı. Dosyayı açtım ve kendi resmimi göstererek “Ben makarna yiyorum” dedim. Sayfayı değiştirdim, amca resmini ve makarna resmini göstererek “Amcam makarna yiyor” dedim. Sonra resimlerin ve yemeklerin yerlerini değiştirdim. İngilizce öğretir gibi Cem’e Türkçe öğrettim, çünkü anladım ki öyle algılıyor. Bu yöntem ona hem fiili hem de cümle kurmasını öğretti. Türkiye’de maalesef iyi bir konuşma terapisti olmadığı için bütün bu yöntemleri kendim geliştirdim, ne mutlu ki işe yaradılar.

İlk tohum atılıyor

Bu süreçte ben de psikolojik destek aldım. Psikologum aynı zamanda bizim liseden hocamız Fatma Torun’du. Fatma Hanım sayesinde Mine Narin’le bir araya geldik. Zaten Mine Hanım’la üniversiteden arkadaştık. Amerika’dan topladığım bir bavul dolusu doküman ve dosyayla Mine Hanım’a gittim. Neler yapılması gerektiği konusunda hayallerimi ve ülkemizdeki eksiklikleri anlattım. Kendisi de mevzuat konusunda eksiklik var mı, ona baktı. Hiçbir eksik yoktu. Tabi ki kağıt üzerinde olan haklarınız ile gerçek hayatta yaşadıklarınız arasında fark var. O farkları Mine Hanım’a gösterdik; hastanelere, rehabilitasyon merkezlerine gittik. Sonra doktorlar, psikiyatristler ve farklı kesimden insanlarla beyin fırtınası yaptık. Mine Hanım gerçekten bir eksiklik olduğunu gördü ve bu konuda ülke çapında çalışmalar yapmaya karar verdi.

Hayaller büyüdü, Vakıf doğdu

Benim aklımda vakıf düşüncesi yoktu, sadece bir okul hayal ediyordum. Mine Hanım Türkiye için de bir şeyler yapılması gerektiği konusunda hepimizi ikna etti. Sadece eğitim değildi derdimiz, pek çok alanda ciddi sıkıntılar yaşanıyordu. En başta özürlü raporu almak başlı başına eziyetti. Raporu her yer vermiyordu, rapor alabilmek için sabahın 4’ünde sıraya girmek gerekiyordu. Ben karda kışta arabada battaniye altında çocuğumla bekleyebiliyordum ama oraya sırtında özürlüsünü taşıyarak gelen ve bekleyenler vardı. Bunları bizzat yaşadığım için rapor ettim ve zamanla bu aksaklıklar düzeldi.

Pozitif ayrımcılık olmalı

Çok dramatik olaylar yaşadım aslında. Bir keresinde evdeki bakıcı oğlumla ilgili polise şikâyette bulunmuştu. Eve gelen polis “Çocuğu, Çocuk Mahkemesi’ne getireceksiniz” dedi. “Hayır, getirmeyeceğim, sizin buraya gelmeniz gerek” dedim. Bir saat onlara neden böyle olması gerektiğini anlattım, sonra savcılığa gittim. Tesadüfen savcının da çocuğu özürlüymüş. Ona da durumu anlattım; “Keşke gerçekten suç işlese ve cezasını alabilecek durumda olsa, cezasını çekip çıksa, ben anne olarak razıyım” dedim. Neticede kimse çocuğunun özürlü olmasını istemez.

Pozitif ayrımcılık konusunda da epey mücadele ettim. Özürlü çocuğun sıra beklememesi lazım. Bu yüzden bir doktorla tartıştım. Çocuğumun huysuzluğundan dolayı öne geçmek istediğimde kimse anlayış göstermedi. Doktor da “Herkes bekliyor, siz de bekleyin” dedi. Bu çocuklar bekleyecek durumda değiller ki. Ne mutlu ki şimdi pozitif ayrımcılık var. Hastanelerde, kamu kuruluşlarında özürlü bireylerin öncelik hakkı var.

ÜAA başka bir vizyon kazandırdı

Üsküdar Amerikan’a çok severek girmiştim. Önceden hiçbir okulu gezip görme şansım olmamıştı, ama Üsküdar Amerikan’ı görünce içimden “İnşallah bu okulda okurum” demiştim. Hakikaten öyle oldu. Bizim dönemimiz biraz daha zordu. Üç şubeden sadece biri fen şubesiydi ve çok istememe rağmen fen değil, edebiyat okudum ben de. Yıllar sonra düşünüyorum, ÜAA bizi hayata hazırlayan okullardan biriydi gerçekten. Fen hocası Lale Hanım bize çevre temizliğini, ekolojiyi anlatırdı. Güneydoğu Anadolu’daki çocuklar için kitaplar satın aldığımızı, körler için kasetlere okumalar yaptığımızı hatırlıyorum. 30-40 yıl önce bunları yapabilmek ayrı bir vizyon kazandırdı bize. Bütün bunlar hiç tahmin etmediğim şekilde hayatıma yön verdi.

Bende bir devrim oldu

Lisedeki arkadaşlarım beni hep sessiz sakin bir insan olarak hatırlar, eskiden öyleydim. Süreç beni değiştirdi, dönüştürdü. Benim için bir devrim oldu. Özgüvenim arttı, hayatla ilgili beklentilerim daha doğru temeller üzerine oturuyor artık. Nasıl göründüğümü, gözümün çevresindeki kırışıklıkları değil, konuşurken mesajımı doğru verebildim mi diye düşünüyorum.

• 
• 
• 
• 
• 
• 

Aylin Yüksel’le yapılan bu söyleşi, Tetra İletişim tarafından, Sağlık ve Eğitim Vakfı (SEV) için üretilen “Buluşma” dergisinin 8. sayısında (Nisan 2011) yer aldı. Eylül Yaycıoğlu ve Önder Kızılkaya tarafından gerçekleştirilen söyleşinin fotoğraflarını Cihan Aldık çekti. Sayfa tasarımı ve uygulaması Didem İncesağır tarafından yapıldı.